Os cuidados especiais com a criança portadora de Fabry

A Doença de Fabry é genética e hereditária, ou seja, é transmitida de pais para filhos, e os primeiros sintomas podem iniciar aos 2 anos. No entanto, é muito comum que os pais desconheçam a Doença de Fabry e, consequentemente, não percebam os sintomas dos filhos.^2,3

A informação é uma grande aliada para o diagnóstico dessa condição. Por isso, se você tiver dúvidas sobre a Doença de Fabry, esse texto vai ser de grande ajuda.²

Os sintomas da Doença de Fabry podem atrapalhar no desenvolvimento da criança?

No contexto geral, a resposta seria não. A criança pode comer, brincar, estudar à vontade. No entanto, quando os sintomas causam dor e incômodo, podem limitar o desenvolvimento na infância.⁴

Por exemplo, a redução da capacidade de suar pode prejudicar a prática de atividades físicas, pois o corpo se transforma em uma panela de pressão, sem “válvula de escape” (o suor) para baixar a temperatura. Podendo causar causar um quadro febril na criança.²

A falta do suor é um dos sinais da Doença de Fabry na infância. Assim, você deve suspeitar se esse e outros sintomas estão prejudicando a criança em atividades físicas, no desempenho escolar ou em momentos de lazer.⁴

Suspeito que meu filho tem a Doença de Fabry. O que fazer?

Para portadores da Doença de Fabry, o diagnóstico pode ser um alívio, pois esclarece muitas dúvidas. Isso fica evidente em relatos de pacientes que descobriram a doença em idade adulta e com sintomas avançados.²

Sendo assim, você deve consultar um médico, pois o diagnóstico faz toda a diferença para realizar o tratamento quanto antes e viver em harmonia com a Doença de Fabry.²

Como conversar com seus filhos sobre a Doença de Fabry?

A resposta é ter uma escuta sensível e encontrar o momento e a forma certa para contar aos seus filhos sobre a Doença de Fabry.¹

A criança dificilmente saberá descrever os sintomas; por isso, é importante entender como ela se sente. É comum relatos de pacientes que tiveram dificuldade em descrever os sintomas para os pais. São casos em que os pais também desconheciam ter a doença e, quando levavam a criança ao médico, não encontravam as respostas certas.²

Portanto, você pode identificar e relacionar os sintomas se também for portador da Doença de Fabry. Quando isso acontecer, entenda que seus filhos vão precisar de toda ajuda e orientação.¹

Qual a importância do tratamento da Doença de Fabry?

A Doença de Fabry ainda não tem cura, mas o tratamento multidisciplinar adequado pode ajudar muito com os sintomas, além de possibilitar o aumento da expectativa de vida e proporcionar mais qualidade e bem-estar ao paciente.²

O sentimento de pai e mãe falam por si; com isso, certamente não faltará cuidado e atenção, além disso procure orientação médica para responder suas dúvidas.¹

Conte com a nossa ajuda para acompanhar a sua jornada com a Doença de Fabry. Criamos a Revista Digital Vivendo com Fabry para conversar com você sobre essa doença, esclarecer suas dúvidas e superar as adversidades.

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Revisor Científico: Dr. Fábio Carvalho - CRM: 64922-SP

C-APROM/BR/REP/0147

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