Mês de conscientização sobre a Doença de Fabry: faça parte dessa história

Abril é considerado o mês de conscientização sobre Doença de Fabry, uma condição rara, crônica e hereditária, que afeta 1 pessoa para cada 80 mil nascidos vivos.^1,2

Segundo a Sociedade Brasileira de Nefrologia, no Brasil, aproximadamente 600 pacientes diagnosticados estão em tratamento, mas este número poderia ser ainda maior. A investigação da síndrome é, geralmente, tardia e, muitas vezes, os pacientes só têm o diagnóstico em decorrência de complicações renais, cardiovasculares ou neurológicas.³

Por que falar sobre a Doença de Fabry é tão importante?

Por ser uma doença rara, a maioria das pessoas não sabe que ela existe. Muitas vezes, até a comunidade médica desconhece os sintomas, dificultando o diagnóstico precoce.^1,2

A conscientização sobre a Doença de Fabry pode ajudar a mudar a jornada do paciente e dar às pessoas diagnosticadas mais qualidade de vida, a partir de um tratamento contínuo e duradouro.^1-3

Assim como em outras patologias as quais celebramos e damos visibilidade em determinadas datas, no Estado de São Paulo, 28 de abril foi instaurado como o dia para aumentar a conscientização sobre a síndrome. E a força da comunidade científica, sociedades médicas, pacientes e associação de pacientes não para por aí.³

Tramita no Senado Federal um Projeto de Lei, o qual institui o dia 28 de abril como o Dia Nacional de Conscientização sobre a Doença de Fabry, a fim de ampliar o conhecimento da sociedade acerca da síndrome e antecipar o seu diagnóstico.⁴

A jornada do paciente de Fabry tem um único objetivo: qualidade de vida. Mas para que isso aconteça, é preciso que o diagnóstico seja feito precocemente e, tão logo, o tratamento se inicie.

Por isso, dar visibilidade para a Doença de Fabry é também fazer com que toda essa jornada vire realidade.

O que você pode fazer para aumentar a conscientização sobre a Doença de Fabry?

Diversas são as ações que a comunidade pode realizar para se envolver neste contexto. Seja paciente, médico, associação de pacientes ou familiares, o importante é ajudar na divulgação da data. Assim, a informação é compartilhada e dará visibilidade para a Doença de Fabry.⁵

Por onde começar…

1. Descubra como é a vida dos pacientes com Doença de Fabry e, caso você seja um deles, compartilhe sua história. Partilhar os desafios do diagnóstico, tratamento e o dia a dia vivendo com a Fabry dará luz àqueles que enfrentam os primeiros sinais e sintomas.⁵

2. Envolva-se nas redes sociais. Existem diversas páginas e grupos de apoio que compartilham notícias sobre o assunto, além de histórias reais dos pacientes. Há também sites e blogs, basta uma pesquisa rápida e verá muita informação sobre Fabry. Mas atente-se aos conteúdos confiáveis, em especial aqueles escritos por especialistas ou por quem vive com a Doença de Fabry.⁵

3. Não se envolva apenas no mês de conscientização sobre a Doença de Fabry, busque informação sempre que possível. Assim, a visibilidade será cotidiana e trará frutos mais rapidamente.⁵

Comece agora!

A Revista Digital Vivendo com Fabry procura levar informação confiável, simples e acessível para pacientes e familiares, bem como todas as pessoas que buscam sobre o assunto. Acesse outros conteúdos sobre a Doença de Fabry e faça parte dessa história.

Revisor Científico: Dr. Fábio Carvalho - CRM: 64922-SP

C-ANPROM/BR/REP/0069. Abril/2023

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