Juntos por Fabry

O que explica vários casos da Doença de Fabry na mesma família?

A Doença de Fabry pode ser diagnosticada em mais de uma pessoa da mesma família e existem casos que comprovam isso. Entender os motivos da transmissibilidade da condição é importante para saber como cuidar de familiares que possam ser acometidos. 1

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Doença de Fabry e exercícios físicos

Uma das características marcantes da Doença de Fabry é a falta da produção de suor pelo corpo, o que, inclusive, é um dos sinais que ajudam a diagnosticar a doença. Nesse sentido, existe uma dúvida: a prática de atividades físicas é boa ou pode causar ainda mais sintomas nos pacientes dessa condição?1

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Cuidados com a saúde mental do paciente de Fabry

A vida humana é uma constante busca pela felicidade, podendo ser representada por um filme de drama ou uma comédia romântica. No final da história, existe sempre uma mensagem carregada de valores reflexivos sobre o sentido da vida. Quando o objetivo é encontrar respostas para os cuidados com a saúde mental dos pacientes de Fabry, a realidade pode se inspirar na ficção.1

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3 desafios da Doença de Fabry que podem ser superados

Quando pacientes da Doença de Fabry relatam que a confirmação do diagnóstico é o começo de uma nova vida, não é exagero. Na verdade, é o sentimento de pessoas que viveram anos sem resposta e, agora, podem finalmente ter uma rotina normal.1

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Como a escola pode mudar a vida de crianças com a Doença de Fabry?

A educação tem o objetivo de transformar vidas e pode ser ainda mais decisiva no universo das crianças com doenças raras, em especial, a Doença de Fabry. Portadores de Fabry são protagonistas de suas próprias histórias, e, nesse contexto, pais e educadores têm uma grande influência.1,2

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O que é uma doença rara genética? Entenda tudo sobre o assunto!

O ano era 2021 e o Projeto Genoma Humano conseguiu decifrar 100% da sequência do DNA humano. Esse foi um dos avanços genéticos mais importantes da história, que ampliou as possibilidades de estudo das doenças raras, condição que afeta cerca de 13 milhões de brasileiros.1,2

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