Como a escola pode mudar a vida de crianças com a Doença de Fabry?

A educação tem o objetivo de transformar vidas e pode ser ainda mais decisiva no universo das crianças com doenças raras, em especial, a Doença de Fabry. Portadores de Fabry são protagonistas de suas próprias histórias, e, nesse contexto, pais e educadores têm uma grande influência.1,2

O momento de descoberta da Doença de Fabry pode ser desafiador para pais e educadores. Apesar de ser rara, essa condição existe e os pequenos pacientes precisam de amor, atenção, ajuda e acolhimento para vencer as adversidades.1,3

É preciso saber que todas as crianças com a Doença de Fabry precisam de atenção especial. Em algum momento, elas irão para a escola, farão amigos e terão uma vida social.1

Nesse sentido, é importante caminhar junto, ensinando quando for preciso e incentivando a autonomia quando for necessário. A Doença de Fabry pode mudar a vida de uma pessoa e todo cuidado ajuda nessa jornada.2

Confira algumas dicas que podem ajudar a enfrentar os desafios da jornada escolar de crianças com Fabry:

1. Entenda os desafios escolares das crianças com a Doença de Fabry

O ambiente de sala de aula pode ser desafiador para o paciente de Fabry em vários sentidos. Eles podem se sentir incomodados pelos sintomas, pelo relacionamento com colegas ou por se sentirem diferentes.1

Os sintomas da Doença de Fabry podem causar desconfortos físicos e atrapalhar na concentração durante os estudos. Além disso, a necessidade de realizar exames, consultas e tratamento pode dificultar a rotina escolar, causando a perda de aulas e provas.1,4

Outro ponto importante é a maneira como a Doença de Fabry pode afetar a saúde mental da criança. Devido às características da condição, os pais precisam estar atentos a situações incomuns, como o bullying.1

É aconselhável reconhecer que as adversidades podem acontecer. O diferencial está em como a criança vai lidar com isso. Por isso, o diálogo pode ser uma forma esclarecedora de introduzir a Doença de Fabry no dia a dia dos pacientes de Fabry.1-3

2. Proporcione uma educação inclusiva para crianças com a Doença de Fabry

Somente a vivência pode afirmar como a criança vai se adaptar ao período escolar. Na medida do possível, é importante que ela construa suas próprias histórias.2

O que pode realmente fazer a diferença é como ela estará segura de si e esse suporte deve ser oferecido pelos pais e educadores. Para isso, é possível pensar nas palavras certas e nos meios adequados de conversar.2,3

Se o diálogo é o caminho, ele pode ser também o início da jornada. Pais e educadores podem conversar entre si para tornar a escola um ambiente inclusivo. A troca de conhecimento é valiosa para encontrar as melhores respostas.3

Além disso, o papel dos educadores consiste em traçar um plano de desenvolvimento adaptado e inclusivo, considerando a Doença de Fabry no processo de aprendizado. Enquanto isso, os pais podem acompanhar o desenvolvimento de seus filhos com esse plano em prática.3

3. Conheça a jornada do paciente com a Doença de Fabry

A jornada do paciente de Fabry pode ser marcada por vitórias. Quando você entende a doença, percebe como é possível ter qualidade de vida.

Quer saber mais sobre essa condição? Acesse a Revista Digital Vivendo com Fabry, um canal de comunicação gratuito e inclusivo sobre essa condição.

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FAQ

  • Quais os principais desafios escolares das crianças com a Doença de Fabry?

    O ambiente de sala de aula pode ser desafiador para o paciente de Fabry em vários sentidos. A criança pode se sentir incomodada pelos sintomas, pelo relacionamento com colegas ou por se sentir diferente.1

    Consulte um médico para mais informações.

  • Como os sintomas da Doença de Fabry podem atrapalhar na escolarização de crianças?

    Os sintomas da Doença de Fabry podem causar desconfortos físicos e atrapalhar na concentração durante os estudos. Além disso, a necessidade de realizar exames, consultas e tratamento pode dificultar a rotina escolar, causando a perda de aulas e provas.1,4

    Consulte um médico para mais informações.

  • Como pais e educadores podem ajudar na escolarização de crianças com a Doença de Fabry?

    Pais e educadores podem conversar entre si para tornar a escola um ambiente inclusivo. A troca de conhecimento é valiosa para encontrar as melhores respostas. Além disso, o papel dos educadores consiste em traçar um plano de desenvolvimento adaptado e inclusivo, considerando a Doença de Fabry no processo de aprendizado. Enquanto isso, os pais podem acompanhar o desenvolvimento de seus filhos com esse plano em prática.3

    Consulte um médico para mais informações.

  • Referências

    1. GARCIA, Ana Claudia dos Santos. As dificuldades de escolarização de crianças com doenças crônicas. Universidade Federal de Maringá. Outubro, 2018. Disponível em: <http://www.eaic.uem.br/eaic2018/anais/artigos/2683.pdf>. Acesso em: 28 jun. 2022.

    2. COSTA, Conceição Leal da; PASSEGGI, Maria da Conceição; DA ROCHA, Simone Maria. Por uma escuta sensível de crianças com doenças crônicas. Universidade Federal de Santa Maria. vol. 45, pp. 1-24, 2020. Disponível em: <https://www.redalyc.org/journal/1171/117162553016/html/>. Acesso em: 28 jun. 2022.

    3. MASCARENHAS, Maibí. Inclusão na Prática - Doenças raras, deficiências e escola: dicas para gestores escolares. Instituto Brasileiro de Formação de Educadores (IBFE). Novembro, 2019. Disponível em: <https://www.ibfeduca.com.br/sp1/blog/inclusao-na-pratica-doencas-raras-deficiencias-e-escola-dicas-para-gestores-escolares-por-maibi-mascarenhas/>. Acesso em: 28 jun. 2022.

    4. MEHTA, A.; BECK, M.; EYSKENS, F.; et al. Fabry disease: a review of current management strategies. QJM. 103(9):641–659 (2010). Disponível em: <https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/20660166/>. Acesso em: 28 jun. 2022.

Disclaimer

As informações presentes neste site destinam-se apenas a fornecer informações sobre tópicos de saúde relativos à doença de Fabry. Estas informações não devem ser usadas como substitutas das orientações de seu clínico geral ou de outro profissional de saúde. Em caso de dúvidas, entre em contato com o seu médico para obter orientações.

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