3 desafios da Doença de Fabry que podem ser superados

Quando pacientes da Doença de Fabry relatam que a confirmação do diagnóstico é o começo de uma nova vida, não é exagero. Na verdade, é o sentimento de pessoas que viveram anos sem resposta e, agora, podem finalmente ter uma rotina normal.1

A Doença de Fabry exige um cuidado físico e mental. Na fase que antecede o diagnóstico, o paciente esbarra em desafios por conta dos sintomas da doença. No entanto, depois de diagnosticado, é possível perceber que as adversidades podem ser superadas.2,3

A jornada do paciente de Fabry é marcada por coragem, esperança e vitórias. Trazer essa visão é importante para descaracterizar uma imagem pessimista da Doença de Fabry, sem deixar de ignorar a gravidade dessa condição.1

Por esse motivo, a informação deve ser usada para conscientizar a população sobre as doenças raras e tornar a vida dos pacientes mais inclusiva, mostrando que é possível se divertir, ter amigos, estudar e praticar atividades físicas.2,3

O paciente da Doença de Fabry pode praticar atividades físicas?

A Doença de Fabry tem uma característica muito incomum: um dos sintomas é a redução da capacidade de suar. O suor é importante para regular a temperatura do corpo em diversas situações, como em atividades físicas.2

Agora, imagine que durante toda a vida uma pessoa seja privada de praticar esportes. Nesse sentido, o tratamento da Doença de Fabry é essencial para corrigir a deficiência genética e aliviar os sintomas.2

A partir disso, o paciente pode, acompanhado por um médico, estabelecer uma rotina de atividades físicas. A OMS (Organização Mundial da Saúde) define que uma pessoa adulta precisa praticar de 150 a 300 minutos de atividade física por semana, inclusive pacientes de doenças crônicas.4

Outro ponto é que o corpo em movimento libera hormônios positivos para o bem-estar. Quando uma pessoa pratica esportes, produz endorfina, hormônio responsável pela sensação de recompensa, relaxamento e alívio.5

Assim, pode-se perceber que a atividade física é uma terapia para o corpo e para a mente, e o paciente da Doença de Fabry só tem a ganhar com isso.6,7

Qual o desafio do paciente da Doença de Fabry no desempenho escolar?

A Doença de Fabry pode atrapalhar no desempenho escolar do paciente quando os sintomas causam dor e desconforto. Em casos graves, a doença pode afetar a capacidade cognitiva da pessoa.8,9

Sendo assim, é possível superar os desafios na educação com o tratamento da Doença de Fabry. Esse passo é importante para aliviar os sintomas e ter concentração nos estudos.2,8

Trazendo essa questão para o contexto de crianças com a Doença de Fabry, o incentivo dos pais e o suporte da escola são essenciais para melhorar o desempenho escolar na infância.8

Vida social com a Doença de Fabry: a importância do acolhimento de amigos e familiares

Os relacionamentos e o convívio social do paciente com a Doença de Fabry são temas importantes, podendo ser acompanhados de perto por médicos e psicólogos.3

A jornada do paciente de Fabry tem um único objetivo: qualidade de vida. Dessa forma, a felicidade, o bem-estar, a realização pessoal e profissional precisam ser tratados com a devida atenção. Se você necessita dessa assistência, converse com seu médico de rotina.3

Todo o conhecimento desse texto faz parte da Revista Digital Vivendo com Fabry. Nosso objetivo é levar informação de forma gratuita, simples e acessível para pacientes da Doença de Fabry e seus familiares.3

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Revisor científico: Fábio Carvalho - CRM: 64922-SP

C-APROM/BR/FAB/0011

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FAQ

  • O que é a Doença de Fabry?

    A Doença de Fabry é uma síndrome genética rara causada pela mutação de uma enzima importante para o corpo humano, responsável pela absorção de gordura. A doença é hereditária e só pode ser transmitida de pais para filhos.2

    Consulte um médico para mais informações.

  • A Doença de Fabry tem cura?

    A Doença de Fabry é uma doença crônica que ainda não tem cura, mas o tratamento pode ajudar muito com os sintomas, além de possibilitar o aumento da expectativa de vida e proporcionar mais qualidade e bem-estar ao paciente.2

    Consulte um médico para mais informações.

  • O paciente da Doença de Fabry pode praticar atividades físicas?

    O paciente de Fabry pode ter limitações físicas por conta dos sintomas da doença. Por conta disso, precisa conversar com o médico sobre uma rotina de atividades físicas. A OMS (Organização Mundial da Saúde) define que uma pessoa adulta precisa praticar de 150 a 300 minutos de atividade física por semana, inclusive pacientes de doenças crônicas.4

    Consulte um médico para mais informações.

  • O que fazer para melhorar a qualidade de vida do paciente com Fabry?

    A pessoa com a Doença de Fabry pode ter uma rotina normal. Para isso, o acompanhamento médico é fundamental para criar uma rotina adaptada ao estilo de vida do paciente, sem deixar de realizar atividades físicas, se relacionar com pessoas, cuidar da saúde mental, entre outras coisas.2-8

    Consulte um médico para mais informações.

  • Referências

    1. Conheça a história do primeiro paciente diagnosticado com doença de Fabry no Brasil. Doença de Fabry. Dezembro, 2021. Disponível em: <https://www.doencadefabry.com/vivendocomfabry/fabry-fabulosos/conheca-a-historia-do-primeiro-paciente-diagnosticado-com-doenca-de-fabry-no-brasil>. Acesso em: 03 jun. 2022.

    2. DILONARDO, Mary Jo. Fabry disease. Web MD. Abril, 2021. Disponível em: <https://www.webmd.com/children/fabry-disease#1>. Acesso em: 03 jun. 2022.

    3. WATSON, Stephanie. Fabry Disease: Caring for Your Mental Health. Web MD. Abril, 2021. Disponível em: <https://www.webmd.com/a-to-z-guides/fabry-disease-mental-health>. Acesso em: 03 jun. 20.

    4. Ministério da Saúde do Brasil lança Guia de Atividade Física para a População Brasileira, com apoio da OPAS. Organização Pan-Americana da Saúde. Junho, 2021. Disponível em: <https://www.paho.org/pt/noticias/30-6-2021-ministerio-da-saude-do-brasil-lanca-guia-atividade-fisica-para-populacao#:~:text=A%20OPAS%20e%20a%20Organiza%C3%A7%C3%A3o,dia%20para%20crian%C3%A7as%20e%20adolescentes.>. Acesso em: 03 jun. 2022.

    5. Atividade física libera hormônio da felicidade. G1. Janeiro, 2021. Disponível em: <https://g1.globo.com/mg/minas-gerais/especial-publicitario/bem-viver-em-minas/noticia/2021/01/11/atividade-fisica-libera-hormonio-da-felicidade.ghtml>. Acesso em: 03 jun. 2022.

    6. CONTE, M.; DUMBRA, G. A.; ROMA, D.; FUCUTA, P.; MIYAZA, M. C. Qual o impacto da atividade física em pacientes com fibromialgia?. Jornal da USP. Julho, 2019. Disponível em: <https://jornal.usp.br/ciencias/ciencias-da-saude/qual-o-impacto-da-atividade-fisica-na-melhora-de-vida-de-pacientes-com-fibromialgia/>. Acesso em: 03 jun. 2022.

    7. GAMA, Guilherme. Exercícios físicos em casa são eficazes e seguros para pacientes com doenças reumáticas. Jornal da USP. Maio, 2021. Disponível em: <https://jornal.usp.br/ciencias/exercicios-fisicos-em-casa-sao-eficazes-e-seguros-para-pacientes-com-doencas-reumaticas/>. Acesso em: 03 jun. 2022.

    8. MASCARENHAS, Maibí. Inclusão na Prática - Doenças raras, deficiências e escola: dicas para gestores escolares. Instituto Brasileiro de Formação de Educadores (IBFE). Novembro, 2019. Disponível em: <https://www.ibfeduca.com.br/sp1/blog/inclusao-na-pratica-doencas-raras-deficiencias-e-escola-dicas-para-gestores-escolares-por-maibi-mascarenhas/>. Acesso em: 03 jun. 2022.

    9. MEHTA, A.; BECK, M.; EYSKENS, F.; et al. Fabry disease: a review of current management strategies. QJM. 103(9):641–659 (2010). Disponível em: <https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/20660166/>. Acesso em: 08 jun. 2022.

Disclaimer

As informações presentes neste site destinam-se apenas a fornecer informações sobre tópicos de saúde relativos à doença de Fabry. Estas informações não devem ser usadas como substitutas das orientações de seu clínico geral ou de outro profissional de saúde. Em caso de dúvidas, entre em contato com o seu médico para obter orientações.

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