Aqui estão algumas organizações e grupos de apoio para a comunidade com doença de Fabry.

Associação Brasileira dos Portadores de Fabry e Familiares

Associação Brasileira dos Portadores de Fabry e Familiares (ABRAFF)

Rua Irene Palma, 212 – Chacara São José.
Cep 13054-060 – Campinas/SP

CONTATO
Wanderlei Cento Fante
Clarice A. Cento Fante
(19)3224-4210 / (19)98148-6643
wcfante@gmail.com

Visite o site fabry.org.br


Associação Cearense de Profissionais Atuantes em Doenças Genéticas, Pacientes, Familiares e Voluntários

Associação Cearense de Profissionais Atuantes em Doenças Genéticas, Pacientes, Familiares e Voluntários (ACDG)

RUA DAS CARNAUBAS 167 BAIRRO PASSARÉ
Fortaleza/CE 60743-780

CONTATO
Monica Aderaldo
(85) 3254-4260/32611733 / (85) 9615-0078 / (85)9 8682-4562
acdgmonica@gmail.com

Visite o site acdg-ceara.blogspot.com.br


Associação Catarinense de Doenças Raras

Associação Catarinense de Doenças Raras (ACDR)

Rua Rui Barbosa, 708 Agronomica
Florianopolis/SC cep 88025-301

CONTATO
Margareth Carreirão
Gabriela Amarante
(48)3222-8384 / (48)99960-5045
acamubrasil@hotmail.com
mcarreirao@hotmail.com
gabrielaamarante@hotmail.com

Visite o site acdracamu.org


AGF

Associação Gaúcha de Fabry (AGF)

Rua Padre Raimundo Damin, 178
Bairro: São Paulo, Tapejara – RS

CONTATO
Adriana Slongo
(54)3344-1858
(54)98416-9435
(54)99209-0818

arislongo@hotmail.com

Visite o site agfabry.org


AGF

Associação Piauiense de Familiares de Fabry (ASPIFF)

Rua Agostinho Pereira Nunes s/n – Nova Curimatá.
CEP: 64.960-000 – Curimatá/PI

CONTATO
Betiana Vogado de Macedo (Presidente) e Leandro (Tesoureiro)
Betiana (89) 99731945 e o Leandro (89) 99988-1835.
GABI – (89) 99932-4716
betianavogado@hotmail.com


Fabry International Network

Rede internacional de Fabry

O objetivo primário da rede internacional de Fabry (Fabry International Network, FIN) é facilitar a colaboração entre as organizações de pacientes que apoiam aqueles afetados pela doença de Fabry. Ela procura atuar primariamente permitindo a comunicação, promovendo boas práticas e atuando como um fórum independente para as associações de Fabry.

Visite o site FabryNetwork.org

Play Video
Assista a um breve vídeo sobre a doença de Fabry.
Diagnóstico de doença de Fabry
Dependendo de qual pai (dos genitores) contribua com o cromossomo X contendo a mutação genética, a doença de Fabry é transmitida diferentemente para as crianças.
A doença está associada a uma ampla gama de sintomas que podem variar no dia a dia e de pessoa a pessoa.
Se você desconfia que tenha a doença de Fabry, imprima esta página, para discutir com o seu médico.
Um consultor em genética médica pode desenvolver a análise hereditária e estabelecer quem, dentro da família, está em risco.
Como a doença de Fabry é tratada?
icon-brochure-ped
This leaflet aims to answer some of the questions you may have about the causes, inheritance and treatment of Fabry disease.